Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի և Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության (ԱՀԿ) նախաձեռնությամբ 1989 թվականից նշվում է Հեմոֆիլիայի միջազգային օրը:
Ինչպես հայտնեցին ՀՀ առողջապահության նախարարությունից, օրվա շրջանակներում կազմակերպվող միջոցառումները միտված են հեմոֆիլիայով հիվանդների բուժման, դեղորայքային ապահովման և կյանքի որակի բարելավման հետ կապված խնդիրների լուսաբանմանը:
Հեմոֆիլիայով տառապող հիվանդների թիվն աշխարհում հասնում է 400 հազարի (10 հազար տղամարդուց մեկը):
Արյան մակարդման ժառանգական հիվանդություններից 92-95%-ը կազմում են հեմոֆիլիաները` A, B, C և Վիլլեբրանդի գործոնի անբավարարությունը:
Հեմոֆիլիան արյան մակարդման համակարգի հիվանդություն է, որը պայմանավորված է մակարդման գործոնների պակասով և անցնում է ժառանգաբար` կապված X քրոմոսոի հետ: Հիվանդությունը կլինիկորեն դրսևորվում է տարաբնույթ արյունահոսություններով, արյունազեղումներով հոդերում, մկանային բունոցներում և օրգանիզմի այլ խոռոչներում: Կրկնվող ներհոդային արյունազեղումներն առաջացնում է հոդերի քրոնիկական բորբոքում, հետագայում հանգեցնում հաշմանդամության:
Ըստ էության, բուժման ենթակա են այս հիվանդության նույնիսկ ծանրագույն ձևերը: Բուժման միակ միջոցը մակարդման անբավարար սպիտակուցի ներարկումն է: Վաղ տարիքից պակաս գործոնի կանխարգելիչ ներարկումները թույլ են տալիս բացառել արյունահոսությունները, ներհոդային և մկանային արյունազեղումները և կանխել հաշմանդամությունը:
Հակահեմոֆիլային պատրաստուկներով բուժումն ունի իր առավելությունները, սակայն դեղորայքի ամբողջ ծավալով ապահովումը թանկարժեք է: Մեկ հիվանդի հակահեմոֆիլային պատրաստուկի տարեկան պահանջարկի արժեքը կազմում է 12000 – 15000 դոլար:
Հայաստանում այս հիվանդության բուժումը գտնվում է պետության հովանու ներքո, դեղորայքը հիվանդներին տրամադրվում է անվճար: Այն բավարարում է միայն սուր դեպքերի համար: Մնացած դեպքերում բուժումը կազմակերպվում է Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի աջակցությամբ հումանիտար ճանապարհով ստացվող դեղերի միջոցով:
ՀՀ ԱՆ «Պրոֆ. Ռ.Հ.Յոլյանի անվան արյունաբանական կենտրոնի» հեմոֆիլիայի ռեգիստրում գրանցված է հեմոֆիլիայի տարբեր տեսակներով 249 հիվանդ, որոնցից 50-ը մինչև 18 տարեկան են:
